2. Juli 2015

Termin beim Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern

Da seltene Erkrankungen i.d.R. sehr komplex, nicht heilbar und zu 80% genetisch bedingt sind, entstand dieses Zentrum im Dezember 2014, um sich genau auf diese wenig erforschten Krankheiten zu spezialisieren und den Betroffenen gezielt helfen zu können. Die Resonanz von Seiten der PatientInnen ist sehr gut; das Zentrum erhält nicht nur bundesweite Anfragen, sondern auch über die Grenzen Deutschlands hinaus.
Bislang ist allerdings die Finanzierung dieser Einrichtung noch dauerhaft nicht gesichert. Mein Fazit: Um die medizinischen Leistungen, die hier erbracht werden, adäquat finanzieren zu können, müsste man bei den Abrechnungswerten berücksichtigen, dass hier oft Fallkonferenzen und langwierige Diagnoseverfahren stattfinden, bevor die eigentliche Behandlung überhaupt erst beginnen kann. Die Universitätsklinik leistet hier wichtige Arbeit, zum Wohle der Patienten, die oft einen jahrelangen Leidensweg hinter sich haben, bevor ihre Krankheit richtig diagnostiziert werden kann.

Mit Menschen, die unter den sogenannten „Seltenen Erkrankungen“ leiden, komme ich als Mitglied des Gesundheitsausschusses und des Sozialausschusses immer wieder in Kontakt. Um mehr zu erfahren über das Thema, und den Menschen zumindest politisch besser helfen zu können, traf ich mich vor Ort mit Prof. Dr. Christoph Reiners, dem ärztlichen Direktor des Universitätsklinikums Würzburg, und Dr. Helge Hebestreit, dem Leiter für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Mukoviszidose.

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